Lauren Krupp, MD, yon ekspè entènasyonal rekonèt sou sklewoz miltip (MS), chita pale sou sa MS se, ki jan yo jere kondisyon an nan timoun ak adolesan, ak resous inik ki disponib nan Lopital Stony Brook Children's. Doktè Krupp se Direktè Pwogram Nasyonal Pediatris Multiple Sclerosis nan Stony Brook, ki se youn nan sèlman sis sant sa yo nan nasyon an - bay aksè nan kominote a ekspètiz trè avanse.
Ki sa ki MS?
MS se yon maladi nerolojik ki afekte sistèm nève santral la. Apeprè moun 400,000 nan peyi Etazini gen MS. Li se yon maladi otoiminitè nan ki sistèm iminitè kò a atake tisi pwòp li yo. Nan MS, pwosesis sa a detwi myelin - sibstans nan gra ki rad ak pwoteje fib nè nan sèvo a ak mwal epinyè. Modèl ki pi komen (retablisman MS ranplase) enplike nan atak nerolojik (rpous, agravasyon oswa fize-ups) kote pwoblèm tankou diminye vizyon nan yon sèl zye, broch ak zegwi soti nan ren la desann, oswa vizyon doub devlope sou plizyè jou a semèn anvan amelyore . Yon modèl mwens komen (prensipal MS pwogresif) enplike nan ogmantasyon gradyèl, ki pi souvan ki lakòz yon enkapasite mache, sa ki ka rive sou mwa a ane san rekiperasyon. Majorite moun ki devlope MS ant laj 15 ak 50, men li ka detanzantan grèv timoun ki pi piti yo. Malgre ke pedyat MS se relativman ra, li estime ke 3 nan popilasyon an MS devlope sentòm anvan laj 18.
Ki sentòm yo ye?
Sentòm pèsistan yo ta dwe evalye pa yon medikal pratikan, menm jan yo ka reprezante siy byen bonè nan MS. Kalite sentòm yo enkli:
• Pèt vizyon nan youn oswa tou de je yo
• Pèt sansasyon oswa feblès nan youn oswa plizyè branch
• Vizyon doub oswa bloure nan vizyon
• pikotman oswa pèt sansasyon, sansasyon elektrik ki tankou
• Tranble oswa mank de kowòdinasyon oswa yon sansasyon k ap vire
• Pwoblèm ki mache akòz feblès oswa balans pòv
Ki jan MS trete?
Yon sant konplè pedyatrik MS ka evalye ak trete yon timoun ki gen MS. MS se yon konplèks, kondisyon ki dire tout lavi ki pa gen okenn gerizon li te ye, men maladi-modifye terapi egziste. Li enpòtan pou timoun yo dwe evalye yon ekip de ekspè byen yo. Nou te wè pi bon rezilta yo alontèm lè tretman kòmanse bonè. Tretman fèt nan plizyè nivo tankou medikaman, evalyasyon kognitif, edikasyonèl ak sikolojik, ak sipò fanmi.
Kijan Stony Brook trete timoun ak adolesan ak MS?
Sant Nasyonal nou an Santé Pedyatrik MS gen yon ekip miltidisiplinè li te ye pou apwòch konpreyansif li yo. Pwogram lan kòmanse avèk yon evalyasyon miltidisiplinè complète ki fèt pandan youn oubyen de jou.
Evalyasyon an gen ladan:
Yon evalyasyon newolojik pa yon newolojist pedyatrik ak MS espesyalis
• Revize dosye medikal yo
• Yon evalyasyon neropsikolojik ak evalyasyon sikolojik pou evalye enpak MS sou kognisyon, pèfòmans akademik ak fonksyònman emosyonèl
• Yo ka fè yon MRI posib e evalye avèk neuro-radyolojis nou pou evalye maladi a
• Oftalmoloji egzamen an
• Sipò endividyèl sikolojik pou pasyan yo ak manm fanmi yo
• Evalyasyon neropsikolojik
• Asistans, si sa nesesè, ak pwoblèm lekòl yo
• Sipò pou enfimyè
Yon fwa ke yon dyagnostik fèt, ekip la devlope yon plan tretman, ki se pataje ak fanmi an, doktè premye swen timoun lan ak newolojist lokal la. Nou gen aksè a maladi ki modifye terapi tankou medikaman perfusion. Plan an ka gen ladan tou devlope yon relasyon ak founisè swen sante lokal yo pou yo ka koòdone swen tou pre kay la. Anplis de sa, plan an ka gen ladan terapi fizik, okipasyonèl ak lapawòl, konsèy ak plis ankò. Remake byen ke nou travay kole ak doktè premye swen timoun lan ak lokal newològ, epi sèvi kòm konsiltan nan swen an kontinyèl nan pasyan an. Materyèl Edikasyon konsènan MS ak tretman li yo tou bay. Epi, paske wòl nou kòm Sant Nasyonal Sant Nasyonal pou Pedyat la, nou gen aksè a yon rezo atravè lemond ekspè entènasyonal yo. Nou konsilte sou ka difisil atravè mond lan epi nou kontan yo ofri ekspètiz wo nivo sa a nan pwòp kominote nou an.
Ki lòt kalite sipò yo ofri?
Nou konprann ke kontrèman ak mwens maladi konplèks, MS ka gen efè byen lwen rive sou pasyan nou yo ak fanmi yo, pa sèlman fizikman, men koyitif ak emosyonèlman. Tout ekip nou an ap pwofondman patisipe nan jesyon klinik, sipò ak edikasyon pou pasyan an ak fanmi an. Nou se yon resous pou bezwen doktè lokal la. Nou menm tou nou estrès kontinyasyon nan swen pa ede pasyan nou yo fè tranzisyon an nan pratik nan aparèy nòmal paralèl lè tan an vini.
Timoun ki gen MS ak fanmi yo ka santi yo izole. Nou travay pou soulaje santiman izolasyon pa bay yon rezo sipò. Nou ofri jèn afekte yon pwogram inik ki rele Teen Adventure Camp. Kanmpayè patisipe nan aktivite deyò, tankou kayak ak navige yon kòd segondè. Yo menm tou yo satisfè lòt timoun laj pwòp yo ki fè fas a menm defi yo fè. Kan se gratis pou tout patisipan yo.
Yon lòt benefis pou pasyan Stony Brook se ke kòm yon sant medikal akademik, nou fòme lòt pwofesyonèl medikal nan kominote a ak nan tout peyi a - ki vle di nou aktyèlman ak pwosedi yo ak pwotokòl ki pi monte-a-dat. Stony Brook pasyan yo gen aksè a anpil rechèch san rete nan dènye klinik rechèch pou MS - anpil nan yo ki te devlope isit la nan Stony Brook. Epi, kòm yon pati nan Stony Brook Timoun yo, pwofesyonèl swen sante nou rekonèt ke bezwen timoun yo diferan epi yo mande pou tretman ak ekspètiz doktè ki adapte ak timoun nan.
Pou plis enfòmasyon sou Sant Nasyonal Sciodyose Nasyonal Stony Brook la, rele (631) 444-7802 oswa vizite nou nan neuro.stonybrookmedicine.edu
| Search by ekspè | Rechèch pa Topic | <Retounen nan ekspè ou | <Retounen nan sijè ou |
Tout enfòmasyon sante ak sante ki genyen nan atik sa a fèt pou jeneralman ak / oswa edikasyon nan lanati epi yo pa dwe itilize kòm yon ranplasan pou yon vizit ak yon pwofesyonèl swen sante pou èd, dyagnostik, konsèy, ak tretman. Enfòmasyon an gen entansyon ofri sèlman enfòmasyon jeneral pou moun yo diskite avèk founisè swen sante yo. Li pa gen entansyon konstitye yon dyagnostik medikal oswa tretman oswa andòsman nan nenpòt ki tès, tretman, pwosedi, sèvis, elatriye patikilye. Reliance sou enfòmasyon yo bay se nan itilizatè a risk. Ou dwe konsilte founisè swen sante ou konsènan zafè ki konsène kondisyon medikal, tretman ak bezwen ou ak fanmi ou.
Stony Brook University / SUNY se yon aksyon afimatif, edikatè egal opòtinite ak anplwayè.