Lè pitit ou a gen yon kondisyon kè ... Isit la nan sa ki Matters

Laurie Panesar, MD Direktè, Pedyat ak Echokardiografi Fetal Direktè, Fetal Heart Program  Stony Brook Children's Hospital

Marybeth Heyden, DNP Koòdonatè, Pwogram Fetal kè  Stony Brook Children's Hospital

Ki sa ki yon dyagnostik nan yon kondisyon kè nan yon timoun vle di pou yon fanmi?
Nou tout reyalize ke chak fwa nou wè yon pasyan, si nou jwenn yon gwo oswa yon ti pwoblèm, vizit sa a chanje lavi yo pou tout tan. Sa a ka rive ak yon ekokadyogram fetal dekouvwi yon pwoblèm oswa yon timoun ki pi gran ki jiskaske pwen sa a te sanble parfe sante. Men, nou fè yon sèl bagay klè nan fanmi an touswit: Nou tout nou nan sa a ansanm.

Kisa fanmi yo bezwen konnen?
Yo vle konnen si pitit yo ap viv. Nan prèske chak ka, nou ka asire yo ke nou gen resous yo ak ekspètiz la yo wè ke pwoblèm nan okipe kòmsadwa, si li se nan operasyon ak lòt entèvansyon, jesyon atansyon nan kondisyon an, dire tout lavi-a ... tou sa li pran. Si nou bezwen refere fanmi an nan yon lòt pwofesyonèl, nou asire w ke li se yon bon anfòm. Kesyon ale-a lè nou fè yon rekòmandasyon pou yon pasyan se: Eske nou ta voye yon manm nan pwòp fanmi nou pou moun sa a? Repons lan dwe wi.

Fanmi yo bezwen tou anpil edikasyon sou nouvo dyagnostik sa a. Chòk la nan dyagnostik la ka fè li difisil pou yo pran nan tout enfòmasyon an premye fwa, kidonk souvan youn nan nou pral swiv moute jou kap vini an ak yon apèl oswa yon tèks, envite yo tounen ak pale, e menm ba yo nimewo telefòn selilè pèsonèl nou yo pou yo ka poze kesyon jan yo leve. Nou asire yo ke pa gen okenn kesyon fou oswa kesyon twò trivial mande. Si li enkyete yo, li enkyete nou.

Èske nivo sa a nan sèvis dwòl?
Pa pou nou. Ekip antye nou an angaje nan pasyan an ak fanmi 100 pousan an. Nou konsidere li yon privilèj pou travay avèk yo epi ede yo nan kèlkeswa jan nou kapab. Nou di li depi nan konmansman an, "sa a se pitit nou tou" e nou vle di li. Travay nou se pou defann timoun sa a ak fanmi an kèlkeswa jan nou kapab. Men, lè nou di fanmi, nou vle di tout moun nan fanmi an, ki gen ladan "sante" frè ak sè ki ka bezwen èd manyen sitiyasyon an fanmi kòm byen.

Ki jan ou mete konsantrasyon sou kalite lavi?
Anpil fwa nou eseye pran moso medikal la soti nan ekwasyon an, epi ede pasyan an ak konsantre sou fanmi sou kalite lavi. Pou egzanp, lè ti bebe ki te gen reparasyon neonatal grandi, yo wè mak yo chirijikal kòm jis yon lòt pati nan tèt yo - pa yon stigma oswa yon definisyon nan kiyès yo ye. Nou travay ak kèk pasyan ki gen pwoblèm kè konjenital tout lavi yo, se konsa nou jwenn yo konnen yo vrèman byen. Nou fè tout sa nou ka ede yo gen yon lavi san restriksyon, si li se yo jwe espò, si sa posib, dans, jwe, epi yo gen yon lavi jèn ki enferyè.

Pandan ane yo, nou te wè pasyan yo grandi, yo gen timoun nan pwòp yo epi ale nan yo viv rich, lavi pwodiktif. Li ka rive, epi nou eseye fè li rive pou yo. Pasyan sa yo se fanmi nou, e se fason nou trete yo.